로그인정보 입력 영역

아이디

비밀번호

• 홈

책소개

모든 것을 잃고, 앞이 보이지 않아도
K보리가 나직히 이야기합니다.
당신에게도 봄이 오고 있다고.

하루에도 사건사고가 넘쳐나지만, 정작 그 일이 자신에게 찾아왔을 때는 이야기가 달라진다. 방송 프로그램에서도 안타깝고 희귀한 삶을 살게 된 이들의 힘겨운 일상을 간혹 접하게 되지만 하루아침에 찾아온 인생 최대의 위기는 남의 말이 아니다. 31살, 평범한 직장인이던 K보리(필명)에게도 잊지 못하는 날이 있었다. 피곤한 몸을 이끌고 퇴근하던 그가 몸이 좋지 않아 약을 먹게 되고, 그때부터 온 몸은 말할 수 없는 고통에 휩싸이게 되었다.
사랑하는 이가 생겨 사랑에 대해, 결혼에 대해, 가정에 대한 평범한 미래를 꿈꾸던 그는 일순간 모든 미래를 뺏겨 버렸다. 그러나 아무도 탓할 수가 없다. 자신이 먹은 약으로 인한 부작용이었지만 그 누구에게도 사과받지 못하는 것이 현실이었다. 한달 두달, 그렇게 시간이 흐르고 나면 퇴원해 일상을 살아갈 수 있을 줄 알았다. 하지만 그것마저도 지나친 꿈이었다. 부작용은 너무나 다양한 증상으로 몸에 변화를 일으켰고 피부가 벗겨지고, 온몸이 녹아내리는 것 같아 육안으로 사람의 형체를 알아보기도 힘들 정도였다. 병원 의료진조차 ‘실험’의 대상, 호기심의 대상이 되는 자신을 보면서도 피부와 조직들이 다 엉겨 붙어 눈을 제대로 뜰 수도 없었고, 말을 제대로 할 수도 없었다. 가족들은 막내딸 보리씨의 모습을 차마 눈으로 볼 수도 없을 만큼 가슴 아픈 지경이었다.
그렇게 7년간 투병 생활은 지속되었다. 정확한 병명은 ‘스티븐 존슨 증후군’이라는 희귀병이었다. 전신화상 환자냐고 물어올 만큼 육안으로 보기에 그의 몸은 산산이 부서졌지만, 시간이 흐를수록 자신도 모르는 채 하나님에게 말을 건네고 있었다. 혼자 두면 혹 나쁜 마음을 먹지 않을까 노심초사하던 가족들은 막내딸을 혼자 두지 못했기에 그는 몇 번의 봄이 지나고 나서야 가족들에게 그런 일은 없다고 말해 주어야만 했다. 그 고백이 있기까지 그를 붙들어 준 것은 사랑하는 가족들 그리고 24시간 그와 동행하며 눈물콧물 닦아 주시는 하나님이었다.
이제는 집으로 돌아와 병실이 아닌 곳에서 가족들과 생활을 하면서도 지난 시간들이 악몽 같지만 기적처럼 살아가고 있다. 이제는 집에 돌아와 앞으로 나아질 일만 남았는데 정작 그녀는 혼자서 한 걸음도 내딛을 수가 없다. 모든 것이 희미해져 혼자서 이동이 힘들기 때문이다.
하얀 백지에 한줄 한줄 글자를 쓰고, 또 종이를 접어 한 줄을 쓰는 일을 반복하면서 쓴 이 원고는 그에게는 하나님께 드리는 영혼의 고백이다.
원망과 분노, 절망과 죽음으로만 가득 찼던 그에게 찾아온 하나님, 그분과의 만남이 그를 어떻게 살렸는지 이야기하고 싶었다. 환자를 둔 가족, 혹은 변하지 않을 것 같은 막막한 현실 속에 죽음만 생각하는 이들이 있다면 그들에게 전해 주고 싶었기 때문이다. 당신은 혼자 있지 않다고, 하나님이 당신과 함께 있다고, 삶을 지속하라고. 봄이 찾아올 거라고. 하나님 안에서 생을 지속해 얻게 된 두 번째 삶! 자신을 사랑하지 않으면 하나님이 원하시는 진정한 삶을 살 수 없다고 말하며 오늘도 하나님과 봄날을 살아가고 있다. 무엇 하나 또렷이 보이지 않아도.

- 갑작스런 인생의 위기를 겪고 있는 이들에게 공감과 위로를 준다.
- 풀리지 않는 하나님의 섭리를 주인공의 이야기를 통해 접하게 되고 하나님의 계획을 기대하게 된다.
- 투병중인 환우를 둔 가족이나 본인에게 현재를 버티고 미래를 꿈꿀 수 있는 도전과 용기를 준다.
- 현실의 벽 앞에 실망하고 좌절하는 청년들에게 겸손한 자세로 자신의 삶과 꿈에 대해 돌아보게 한다.

저자소개

저자 K보리는 평범한 직장인이었다. 예쁜 옷을 입고 손에 매니큐어를 바르고 마음 맞는 친구들과 카페에서 시간 가는 줄 모르고 이야기하는 평범한 사람이었다.
하지만 그녀에게 평범하다는 단어는 이제 더없이 귀한 단어가 되었다. 우연히 먹게 된 항생제 부작용으로 그녀는 알 수 없는 고통에 시달려야 했다. 서른한 살의 여름을 그녀는 잊을 수가 없다. 일곱 번째 봄을 맞을 때까지 그녀는 죽을힘을 다해 버텨 내야 했다. 스티븐 존슨 증후군이라는 희귀병은 한순간에 그녀의 건강도 젊음도 가족도 친구도 앗아갔다. 전신 화상 환자처럼 형체를 알아볼 수도 없고 피부와 손발톱이 녹아내린 7년간의 투병 생활, 열아홉 번의 수술은 그녀에게 봄을 허락해 주지 않았다. 철없던 막내딸은 가족의 도움 없이는 움직일 수 없는 중환자가 되었고, 친구들의 눈물 가득한 병문안도 잠시뿐, 헤어지고 나면 철저히 혼자가 되어야 했다.
이 책은 다시 떠올리기도 힘들 만큼 치열했던 저자의 투병기다. 투병 과정에서 앞이 잘 보이지 않게 된 그녀가 이 많은 책 내용을 쓰기로 결심한 데는 자신처럼 힘든 병과 투병 중인 분들과 그 가족들에게 힘이 되어 주고 싶어서였다.
저자에게 하나님이 왜 이 일을 허락하셨는지, 그리고 이 희귀병과의 싸움의 결론이 무엇인지 저자는 아직도 알 수 없다. 의상 디자이너로 일하던 그녀는 지금 시력을 잃고 조용한 응시 가운데 하나님을 더 깊이 만나고 있다. 사랑은 그 무엇에도 지지 않는다는 것을 값지게 배웠기에 그녀는 죽음이 아니라 생명의 시간을 살아가고 있다.
긴 투병기, 그리고 여전히 회복되어야 할 많은 연약함들을 위해 기도하는 그녀를 보며 사람들은 묻는다. 어떻게 그 극심한 고통 속에서도 밝을 수 있지요? 그녀는 나이보다 한참 앳된 어린 얼굴로 되묻는다. “제가 왜 슬퍼해야 하죠?”
저자 메일 az7319988@gmail.com

목차

프롤로그 006

하나, 월요일+365 태풍 ‘스티븐 존슨 증후군’
1. 별이 지다
2. 마루타(병명 찾기)
3. 또 다른 사형선고
4. 나는 AZ731998입니다
5. 첫날 드레싱

둘, 화요일+365 소나기
6. 마음의 준비
7. 유리 감옥
8. 9월의 바이러스
9. 마법의 성
0. 0월 0일 0시

셋, 수요일+365 비 온 뒤 갬
11. 하늘엔 별, 바닷가엔 모래
12. 태어나는 건 쉽지만 사람이 되는 건 어렵다
13. 가장 가슴 아픈 건
14. 기적 릴레이
15. 마음으로 대신 하는 말

넷, 목요일+365 맑음
16. 겨울 알리기
17. How are you?
18. 아름다운 이별
19. 크림 전쟁
20. 괴짜 의사

다섯, 금요일+365 구름 끼고 흐림
21. 아날로그적 감성
22. 서른하나 더하기 리셋
23. 문득 아름다운 것들(퇴원)
24. 컴백홈
25. 구멍 난 인터뷰

여섯, 토요일+365 바람
26. 초록 봄의 아다지오
27. 봄봄 시스터즈
28. 나중에
29. 다시 찾은 르네상스
30. 어쿠스틱 바나나

일곱, 일요일+365 하늘 맑음 눈(目) 맑음
31. 핑크 핑거 매직
32. 나는 꿈꾸고 하나님은 일하십니다
33. 예수님의 이름으로
34. 일곱 번째 봄
35. 즐거운 우리 집

에필로그

한줄 서평