로그인정보 입력 영역

아이디

비밀번호

• 홈

책소개

그토록 바라 왔던 평화가 일상이 된 딸과 엄마의 하루가 아름다워 눈물이 난다.
- 박혜란(《믿는 만큼 자라는 아이들》 저자, 이적 엄마)

“장애를 다룬 이야기가 꼭 슬프지만은 않잖아요.”
자폐 스펙트럼 장애를 가진 딸, 희나와의 30년 동행기
2023년 에세이 부문 우수출판콘텐츠 선정작

《사는 게 참 좋다》 《딸들에게 희망을》 《그래, 수다로 풀자》 《부부? 살어? 말어?》 등 베스트셀러 저자이자, 오랫동안 대한민국 여성들의 멘토로 활동하던 오한숙희 작가가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 딸과의 30년 동행기 《우리, 희나》로 돌아왔다.
여성학자로 방송인으로 전국을 누비며 왕성한 활동을 이어가던 작가는, 10년 전 돌연 대외활동을 중단하고, 제주로 터전을 옮겼다. 네 살 때 1급 발달장애 진단을 받은 딸 희나에게 오롯이 집중하는 마지막 기회로 여겼기 때문이다. 그러나 ‘자폐 스펙트럼’을 가진 딸을 돌보는 육아의 길은 험난 그 자체였다. 아이는 아이대로 상처받고, 자신의 삶마저도 송두리째 흔들리는 경험을 한 것이다. 결국 교육과 치료라는 이름으로 했던 육아는 아이를 위한 것이기보다는 엄마의 불안을 잠재우기 위한 행동에 불과하다는 것을 깨닫는다.
《우리, 희나》는 지난 세월 동안 저자가 겪은 무수한 시행착오의 순간들을 담고 있다. 그러나 저자의 시선은 암울한 현실만을 보지 않는다. 오랜 시간 도처에서 모녀를 다정하게 끌어안아 준 사람들이 있었기에 지금까지 외롭지 않게 세상의 일부로 살 수 있었음을 밝힌다.
작가는 장애를 가진 자식을 키우며, 같은 고민을 하고 있을 부모들에게 육아는 걱정한다고, 욕심을 부린다고 되는 게 아니며, 무엇보다 아이는 너무나 빨리 훌쩍 커 가므로 아이와 함께 있는 시간을 충분히 즐기라고 말한다. 모든 아이가 자신의 기질과 적성에 따라 살 권리가 있듯이, 장애를 가진 아이도 자신만의 달란트를 가진 인격체로 살아갈 주체임을 상기시킨다.
《우리, 희나》는 발달장애를 가진 자식을 돌보는 한 가정의 이야기에서 다양한 존재 양식을 가진 인간을 이해하는 범주로 생각의 차원을 넓힌다. 또한 장애, 비장애를 떠나서 아이를 키우는 양육의 본질이 어떤 것인지 생각하게 한다.

■ 개성존중의 시대라는데 자폐도 개성이 될 수 있을까?

얼마 전 청년 화가 정은혜 씨가 자신의 모습 그대로 다운증후군을 가진 역할로 드라마에 출연했고, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 변호사가 주인공인 드라마가 선풍적인 인기를 끌었다. 비록 드라마 속에서였지만, 장애에 대한 통념을 뒤집는 모습을 보면서 세상이 많이 달라졌음을 실감한다.
90년대 중반, 희나의 자폐를 처음 알았을 때만 해도 자폐에 대한 우리 사회의 인식은 너무도 초보적이었다. 30년이 지난 지금은 정상인도 일정 정도 자폐 스펙트럼 안에 속한다는 인식과 함께, 정신 영역에 대한 의학적 연구가 진행되면서 실제 자폐 판정을 받는 사례도 늘고 있다.
줄지어 각을 세우고, 늘 가던 길로만 다니려 하거나, 음성적 언어 정보보다 시각적 이미지 정보에 의존하는 희나의 행동들이 예전에는 장애로 인한 병증으로 규정되면서 고쳐야 할 대상으로 생각되어 강박적으로 못 하게 하던 때가 있었지만, 지금은 집안 정리를 하는 데 아주 유용한 정리의 기술이 되고, 한 번 경험한 것은 잊지 않는다는 의미가 되며, 자신만의 스타일로 그림을 그리는 화법이 될 수도 있음을 발견하게 되었다.
정상이라는 한정된 범주로 장애를 바라보는 시각을 버리게 되자 희나라는 한 사람이 가진 개성과 장점이 드러나기 시작한 것이다. 이제 작가는 딸 희나가 원시에서 왔거나 미래에서 온 사람일 수 있다는 생각을 한다. 인간이 가진 기쁨, 두려움과 같은 본연의 감정을 순수하게 드러낸다는 면에서 원[原]인류라고 볼 수 있고, 보통의 현[現]인류를 뛰어넘는 시각적 감각을 보인다는 면에서 신[新]인류라고 볼 수도 있기 때문이다.

■ 넘쳐나는 지식정보들, “나는 왜 이 책을 썼는가?”

아이를 키우는 일은 힘들다. 하물며 의사소통이 되지 않는 자폐아를 키우는 일은 더더욱 힘들다. 일단 자식이 자폐 판정을 받으면, 부모는 좌절하게 되고, 내 아이를 정상의 범주로 만들기 위해 물불 가리지 않고 달려드는 불나방의 시기를 거치게 된다.
‘치료’ 자 붙는 건 다한다. 돈도 많이 들지만 부모도 아이도 압사할 지경이다. 그래도 치료를 그만둘 수 없다. 아이의 미래에 대한 최소한의 비전을 가질 수 있다는 실낱같은 희망 때문이다. 작가도 그런 고통의 터널을 걸었고, 만신창이가 되었다.
이 책을 통해 작가는 자폐를 포함하여 장애를 가진 자녀를 키우는 부모들에게 꼭 필요한 실제적인 조언을 들려준다.

- 자폐에 대해 제대로 이해했으면 합니다
전문가의 의견은 중요하다. 그러나 시대에 따른 한계도 있다는 것을 알아야 한다.
미국의 정신과 의사 레오 카너가 자폐의 원인을 냉장고 엄마라고 규정한 때가 있었다. 최초의 사회적 접촉인 엄마가 냉장고처럼 차가워서 아이가 자폐가 되었다는 것이다. 그러나 11년 후 레오 카너는 이를 잘못된 판단으로 인정했지만, 지금까지도 학계의 정설인 듯 냉장고 엄마 이론이 정보로 둔갑되어 소비되고 있다.
자폐아의 어머니라 불리는 로라 윙은 “자폐증은 희귀병도 난치병도 아니며, … 단지 진단의 문제일 뿐, 이 사람들은 언제나 존재하고 있었다”고 말한다. 자폐 스펙트럼에서 완전히 벗어난 사람은 없을지도 모른다는 것이다.
작가는 전문가의 한마디에 천당과 지옥을 오가는 일련의 경험을 한 이후, 자폐에 대해 스스로 공부하게 되었다. 그리고 1911년에 이미 자폐를 병이라기보다 개성으로 보고 접근한 시각이 있었다는 사실을 발견한다.

- 더 이상 불필요한 죄책감을 갖지 말라, 태교는 완벽했다
“임신했을 때 뭘 잘못 먹었기 때문일까?”, “혹시 이혼할 때 첫돌도 안 된 희나가 고열이 나고 아팠던 적이 있었는데, 그 충격으로 아이가 이렇게 되었을까?” 등등 저자 또한 근거 없는 죄책감에 빠질 때가 많았다. 이제 그런 엄마들이 보이면 “과일도 이쁜 것만 골라 먹었고” “태교는 완벽했다”고 외치도록 격려한다. 조금만 약해 보여도 무시하고 겁주는 세상에서 아이와 인생을 살아가기 위해, 꼭 필요한 자세라는 것이다.
“아이의 사소한 행동에도 수백 번 심장을 떨구면서 희망고문으로 (자신의) 삶을 덮어쓰기 할 부모들에게 꼭 이 책이 닿기를, 결코 짧지 않을 시간을 견뎌야 할 부모들에게 이 책이 오늘 하루를 살아가는 힘이 되었으면 좋겠다.”

- 먼저 아이가 가진 스타일을 이해해 주세요
희나는 물건을 배치하는 데 자기만의 순서가 있다. 48색의 크레파스도 자기가 정한 고정석에 배치했다. 색깔을 칠할 때도 하늘색, 분홍색, 노랑색, 주황색 등의 순서를 지켰다. 이러한 희나의 스타일은 같은 계열의 색이 연한 색에서 진한 색 순서로 나타나는 그러데이션 화법이 자연스럽게 나타나는 모태가 되었다.
아이마다 각자의 스타일이 있다. 병증이나 강박적 행동으로만 보지 않으면 어떨까. 희나의 색에 대한 고집이 독특한 화법을 가진 화가로 만들었듯, 자녀가 보이는 특정 스타일이 고유의 개성을 만들 수도 있다. 그러니 아이가 가진 스타일을 억지로 깨려고 애쓰거나 고치려 하지 말고, 관찰하고 이해하고 소통하는 방식을 먼저 찾아보는 것이 중요하다. ‘다르다’는 것을 무조건 ‘장애’로 몰아가는 사회 분위기에 휩쓸리지 말기를 당부한다.

- 너무 걱정하지 마세요
무엇보다 작가는 장애아를 키우는 부모들에게 너무 걱정하지 말라고 당부한다. 언어 치료실을 너무 싫어하고 힘들어하는 희나를 위해 언어 치료 중단을 선언했을 때 당시 언어치료사가 이런 말을 했다. “생활연령이라는 것이 있어요. 나이가 먹으면 그만큼 경험이 쌓이기 때문에 말이나 행동의 능력이 커지거든요.” 실제로 10년 전에 비해 희나와 함께 사는 일이 훨씬 편해졌다. 왜? 희나와 일상의 일거리를 나누어 하고 있기 때문이다. 중증장애를 가진 희나도 나이가 들면서, 저절로 언어가 늘었다. 그리고 주변 사람들도 희나의 언어를 배워 나갔다. 이제 서른을 넘긴 희나가 그 증거다. 그러니 안심하고 아이와 함께하는 시간을 더 즐겨라.

■ 다정함이 답이다

장애를 가지고 세상을 사는 일은 서러움과 분노를 넘어서야 하는 일이다. 조용한 버스 안에서 불안감을 표출하는 아이를 향해 “그러게, 왜 병신을 데리고 버스를 타!”라고 소리치는 사람들을 만나기도 하고, 아이의 돌출행동에 제 자식이 피해를 입을까 미리 피하는 사람도 만난다.
작가는 우리 사회 안에는 여전히 장애를 가진 사람과 함께하는 것을 힘들어하는 사람들이 있다는 것을 인정하면서도, 용기를 내어 자꾸자꾸 밖으로 나아가라고 이야기한다. 이런 일이 무서워서 외출을 피한다면 ‘진짜 자폐’가 되는 것이기 때문이다.
그렇게 밖으로 나가서 날개 없는 천사를 만났고, 희나 맞춤형 공동체를 실험할 수 있었고, 쓴맛 단맛이 어우러져 삶이 재미있어졌다고 작가는 말한다.
아무리 노력해도 엄마는 완벽해질 수 없고, 가정 안에서 아이를 키우는 데에도 한계가 있기에, 결국 공동체가 함께 장애 가족을 보듬어 주어야 한다. 이를 위해 필요한 것이 바로 우리 안에 있는 다정함을 깨우는 것이다.
저자가 생각하는 다정함은 ‘존중’이다. 우리의 속도에 희나를 맞추는 것이 아니라 희나의 느린 속도를 이해하고 기다려 주는 것, 장애에 방점을 찍는 것이 아니라 사람에 방점을 찍는 것, 희나를 ‘우리’의 일부로 받아들여 그의 자리를 마련하는 것, 상대를 사랑하고 존중하는 마음으로 바라보는 것이다.
다정함이라는 절대적 무기를 가진 공동체에 장애와 편견이 설 자리는 없다.

■ 이 책의 또 다른 주인공, 장희나

서른두 살의 희나 씨는 청소기나 쓰레기 처리기와 같은 기계를 좋아해서 청소와 쓰레기 버리기를 도맡아 하고, 각 잡고 줄 세우는 정리 정돈을 즐겨 한다. 한번 기억에 들어온 것은 잊지 않고 그대로 재생하고, 특히 시각에 대한 특별한 능력을 가지고 있다. 불안과 공포를 감지하는 능력이 뛰어나고, 생물 무생물 가리지 않고 그들의 슬픔과 아픔에 공감한다.
퍼즐을 맞출 때 마지막 조각을 제 위치에 놓기 전에 잠시 뜸을 들이는 버릇과 고양이처럼 귀를 손등으로 쓱 스치고 지나가는 버릇이 있다.
쇠끼리 부딪치며 내는 소리를 싫어해서 유리와 도자기를 선호하고, 하나밖에 없는 언니가 낮에 자신에게 잘못한 일이 있으면, 자다가도 깨어서 언니의 등짝을 한 대 때리고 잠자리에 드는 뒤끝 작렬의 성격을 가지고 있다.
셔틀 버스가 코앞에서 기다려도 자신만의 일상 매뉴얼을 지켜서 엄마의 뒷목을 잡게 만드는 절대 내공의 소유자다.
여섯 살 때부터 신문지와 스케치북에 크레파스를 칠하고 또 칠하던 희나 씨는 특유의 색채를 쌓는 기법으로 그림을 그려서 2020년 제주에서 전시회를 가지기도 했다. 《우리, 희나》에는 희나 씨의 개성 넘치는 작품 9점이 수록되어 있다.
특수학교 고등 과정을 마쳤고, 현재 성인 발달장애인을 위한 주간활동센터에 다닌다.

저자소개

네 살 때 1급 중증 발달장애를 진단받은 딸 장희나와 제주에서 살고 있다.
올해 서른두 살이 된 희나는 진공청소기나 음식물쓰레기 처리기와 같은 기계를 좋아하고 각 잡고 줄 세우는 정리정돈을 즐겨한다. 한번 기억에 들어온 것은 잊지 않고 그대로 재생하고, 특히 시각에 대한 특별한 능력을 가지고 있다. 불안과 공포를 감지하는 데 탁월하며, 생물 무생물 가리지 않고 그들의 슬픔과 아픔에 공감한다. 고양이처럼 타인의 귀를 손등으로 쓱 스치고 지나가는 버릇이 있고, 아무리 급해도 자신만의 속도와 질서를 지키는 데 양보가 없는 절대 내공의 소유자다.
어렸을 때부터 특유의 색채를 쌓는 기법으로 그림을 그려서 2020년 제주에서 전시회를 가지기도 했다. 특수학교 고등 과정을 마쳤고, 현재는 성인 발달장애인을 위한 주간활동센터를 다닌다.
여성학자이자 유명한 방송인이기도 했던 저자는 9년 전 딸 희나를 위해 제주로 이주했다. 딸과 동행한 30년 세월은 저자로 하여금 세상의 규정을 뛰어넘어 인간에게 내재된 빛을 보게 하였다. 그리하여 이제는 희나의 장애를 개성으로 받아들이며, 그 안에서 삶의 재미를 발견한다.
저서에 《사는 게 참 좋다》 《딸들에게 희망을》 《그래, 수다로 풀자》 《부부? 살어? 말어?》 등이 있다.

목차

추천의 글



서문 30년 ‘짬’이 가르쳐 준 것들



1부 내 눈에만 안 보이는



원시에서 왔거나 미래에서 온

빛의 속도를 가진 달팽이

귀 마크

‘각’ 잡힌 찬장

목욕탕에서 나온 고갱

내 눈에만 안 보이는

발가락만 닮았을까?

콩나물시루가 필요해



2부 냉장고 엄마는 없다



죽을 뻔한 엄마 고시원

냉장고 엄마는 없다

자폐증의 잃어버린 역사

태교는 완벽했어요

카펫의 교훈



3부 짱짱 멋진 사람들



이상한 나라의 수도원

‘벼락’ 맞은 버스

돈 튀김 아줌마

행복한 항의, 파파 사이트



책속의책 〈희나 작품집〉



7인의 의사, 흰 가운을 벗다

도망치고 싶어

희나의 대변인들

“노란색입니다”



4부 재미진 실험



“동생이 요즘 이런 작업하니?”

재미진 학교의 탄생

“제가 그림 그려 드릴까요?”

무지개가 된 복수극

환탁스틱 듀오

부끄러운 고백, 부러운 고백

그래서 꽃이 핀다

6시간 10분

아트팜을 향하여



5부 이대로 좋아



희나의 속도

“올치, 잘했지”

평화를 원하노니

나사처럼 돌아가는 일기

우호적 무관심의 시대

뽀뽀뽀

희귀템 해피니스

너의 삶을 응원해

한줄 서평