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책소개

“우리 아이는 자폐아이다.
난 그 아이의 엄마다.
하지만 우린 가치 있게 살고 있다.”

자폐스펙트럼 장애를 가진 딸과 엄마의 성장 일기!
초등학교 5학년 단아의 첫 개인전 전시 작품 62점 수록!

<오늘도 좋은 일이 오려나 봐>는 자폐스펙트럼 딸과 엄마가 함께 성장해가는 과정을 솔직하게 기록한 엄마의 <일기>와 딸의 아름다운 작품으로 구성되어 있다.

딸을 임신하고 기뻐했던 순간부터 장애 진단을 받고 좌절했던 수많은 날들, 죽지 못해 살아야만 했던 시간들을 지나, 딸의 그림들로 첫 개인전을 열기까지 13년간의 기록과 딸과 살아갈 희망찬 미래를 그리고 있다. 자폐아를 키우는 엄마의 솔직한 일기 속에는 고통, 아픔의 목소리뿐만 아니라 꿈과 희망도 담겨 있다.

“세상의 속도와 맞추려면 아이도 나도 서로 사랑하지 못할 것이다.
우린 그냥 우리 속도대로 서로를 사랑하기로 결정했다.”

느린 아이, 즉 발달장애 아이를 둔 엄마들을 거북맘이라고 한다. 중증 자폐아를 키우는 저자는 딸을 통해 서두르지 않는 법을 배웠고, 버려졌다고 생각했던 지난날들이 나다워지기 위해 채워지고 있는 시간이었음을 깨달았다고 한다.

자폐스펙트럼 장애를 안고 살아가는 한 가족의 성장이야기를 통해 우리 사회가 더불어 함께 나아갈 수 있는 마음을 갖게 되길 바란다. 더불어 에너지가 넘치고 구속받지 않은 자유로운 딸(단아)의 그림을 세상에 보여주고 싶다. 비장애인들에게는 장애를 안고 살아가는 그들의 삶의 모습이 낯설고 불편할 수 있지만 그들에게는 그들만의 삶의 걸음이 있다. 지혜롭게 그들만의 걸음을 발견하고 자신들의 삶을 살아가기 위해 노력하는 그들의 모습을 통해, ‘다르다는 것은 틀린 것이 아니라 감사한 일이다’는 작가의 말처럼 장애에 대해 우리가 어떤 시선을 가져야 되는지 배우게 될 것이다.

저자소개

발달은 느리지만 발은 무척 빠른 딸을 키우고 있다.
서울에서 사회복지사로 5년간 근무했다. 결혼 후 일본 나고야에서 15년 째 살고 있고 한국어를 가르치고 있다.
2022년 <오늘도 좋은 일이 오려나 봐> 첫 책을 출간한 뒤 계속 좋은 일을 맞이하고 있다.
발달장애를 가진 자식보다 하루 더 살지 않아도 편히 눈 감을 수 있는 사회가 오기를 간절히 기다리고 있는 중이다.

목차

책을 열며 - Hello! Melon

안녕, 나는 단아 엄마라고 해! 6



Chapter 1. 보려고 하면 보이는 문

고개를 돌려봐 12

단아, 전시회를 열다(2021년, 현재 일기) 16

오늘도 좋은 일이 오려나 봐 74

부록 - 리플릿, 인사말(엄마, 동생 인아)



Chapter 2. 더 완벽함을 위한 실수

버려지고 있는 시간이 아니라 쌓이고 있는 시간이야! 86

단아는 하늘이 주신 선물(2009~2021년, 과거 일기) 90

너도 많이 힘들었나 보다 210



Chapter 3. 흐르는 것들의 아름다움

너는 어디로 흐르고 있니? 214

딸 그리고 엄마 쓰다(2021년 <IRO IRO展> 작품 62점 수록) 218

뽀뽀하세요! 당신의 사랑스러운 것들에게 274



Chapter 4. 메마른 곳에서 피어나는 희망

너의 진심을 지속하기를 간절히 바랄게 280

너와 꿈꾸는 미래를 상상해(2021년~, 미래 일기) 284

당신의 행복에 하얀 물결이 일어나길 바라! 300



책을 닫으며 - 광야를 지나서

우리, 다시는 늪에 빠지지 말자 304

부록 - 미처 하지 못했던 이야기 / 단아 음악 리스트

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