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책소개

7년 이상 <뉴욕 타임스> 베스트셀러
<가디언> 선정 ‘21세기 최고의 책 100’
아마존 선정 ‘평생 한 번은 읽어야 할 100권의 책’

평범한 젊은 여성이 자궁경부암으로 죽었다. 의사들은 허락도 받지 않고 몰래 그녀의 세포를 가져갔다.
헨리에타 랙스는 이름 없는 무덤에 묻혀 잊혔지만, 그녀의 이름을 딴 헬라 세포는 무한 증식해 불멸의 존재가 되었다. 의학 혁명을 일으키고 수백억 달러 규모의 산업을 탄생시켰다.
하지만 수십 년간 가족은 이런 사실도 모른 채, 가난과 질병에 시달리며 의료 혜택도 받지 못하고 살았다.

시간이 흐를수록 그 의미가 더욱 중요해질 우리 시대의 새로운 고전

과학과 역사와 휴먼드라마가 하나로 합쳐진 이 이야기는
첨단의학과 환자의 권리,
불평등과 차별,
의료윤리와 사회적 정의,
무엇보다 인간이 사회에 공헌한 다른 인간을 인정하고 기리는 방식에 관해
수많은 생각거리를 던지고 방향을 제시할 것이다.

그녀 이름은 헨리에타 랙스다!

오늘날 의학과 생물학의 눈부신 발전의 밑바탕에는 헬라(HeLa) 세포가 있다. 최초로 실험실에서 인공배양에 성공한 세포주다. 이 세포가 없었다면 소아마비 백신도, 클로닝도, 유전자 매핑도, 시험관 아기도 가능하지 않았다. 하지만 대중은 물론 과학계에 몸담은 사람들조차 헬라는 알아도 그 세포주가 한 사람의 이름을 딴 것임은 모른다. 그 세포는 한 흑인 여성의 자궁경부암 조직에서 떼어낸 것이었다. 의사들은 가난한 담배 농부였던 그녀의 조직을 허락도 받지 않고 떼어내 배양했다. 그녀는 암으로 죽었고, 지금은 찾을 수도 없는 무덤에 묻힌 후 잊혔다. 아무도 헬라 세포의 주인이 누군지 묻지 않았다. 이제 우리는 그녀의 이름을 부른다. 그녀 이름은 헨리에타 랙스다!

가족은 눈부신 과학의 발전 속에서 가장 후미진 곳에 소외되었다.

헬라 세포는 무한 증식했다. 지금까지 복제 증식된 세포의 무게는 5천만 톤. 부피로는 엠파이어스테이트 빌딩 100채 분량이다. 지구를 세 번 덮고도 남을 정도다. 불멸의 세포는 생물학과 의학의 혁명을 일으키고 수백억 달러 규모의 산업을 탄생시켰다. 그러나 헨리에타 랙스의 가족은 그런 사실을 까맣게 모른 채 빈곤층으로, 노숙자로, 범죄자로 살며, 의료보험 혜택조차 받지 못했다. 10년에 걸쳐 이렇듯 기막힌 사실을 추적한 이 책은 미국뿐 아니라 전 세계에 큰 충격과 함께 수많은 의문을 던지면서 21세기 최고의 논픽션의 위치에 올랐다. 미국에서는 7년 넘게 <뉴욕 타임스> 베스트셀러에 오르며 수백만 부가 필렸고, 오프라 윈프리가 주연을 맡아 전격 영화화되기도 했다.

우리가 답해야 할 문제는 이제 시작이다.

이 책은 수많은 문제를 제기한다. 의학/과학 발전을 위해 인간의 권리를 어디까지 양보할 수 있는가? 또는 인권을 보호하기 위해 과학 발전을 미룰 수 있는가? 어디까지가 이용과 착취이고, 어디부터 숭고한 희생과 양보인가? 피험자가 모든 것을 이해하지는 못하는 상황에서 설명과 동의는 어떤 의미를 갖는가? 인간에게서 유래한 것으로부터 개발된 모든 제품과 기술의 상업적 가치는 어떻게 분배되어야 하는가? 이런 과정에 기여한 사람을 어떻게 기억하고 대우해야 하는가? 그런 과정을 통해 빈부, 장애, 인종 등 차별과 혐오를 줄일 수는 없을까? 이런 모든 질문이 갈수록 중요한 의미를 갖는 까닭은 이제 우리가 인간의 모든 것이 정보화되어 가공되고 저장되고 이용되는 시대의 문턱에 서 있기 때문이다. 이 책의 진정한 의미는 앞으로 끊임없이 발굴되고, 해석되고, 적용되면서 새로운 빛을 던질 것이다.

저자소개

과학 저술가이자 논픽션 작가. 《뉴욕 타임스 매거진》 《오프라 매거진》 《디스커버》 《프리벤션》 《글래머》를 비롯한 많은 잡지에 기고해왔다. 미국 공영라디오(NPR)의 <라디오 랩(Radio Lab)>과 PBS 방송국의 <노바 사이언스나우(Nova Science NOW)> 통신원으로 일했으며, 《파퓰러 사이언스(Popular Science)》의 객원 편집자 및 《베스트 아메리칸 사이언스 라이팅 2011(The Best American Science Writing 2011)》의 초청 편집위원으로 활동했다. 전미도서비평가협회의 부회장을 역임했으며, 멤피스 대학, 피츠버그 대학, 뉴욕 주립대학에서 논픽션 작법과 과학 저널리즘을 강의했다. 현재 시카고에 살면서 동물 연구 실태를 통해 인류와 동물의 관계를 탐구한 책을 쓰고 있다.

목차

책머리에

프롤로그 사진 속의 여인

데보라의 목소리



제1부 삶

검진 1951년

클로버 1920~1942년

진단과 치료 1951년

헬라의 탄생 1951년

“시커먼 게 몸 안 가득 번지고 있어 ”1951년

“어떤 아줌마 전화야” 1999년

세포 배양의 생과 사 1951년

“정말 비참한 환자다” 1951년

터너스테이션 1999년

길 건너편 저쪽 1999년

“고통의 악마 그 자체 ” 1951년



제2부 죽음

폭풍 1951년

헬라 세포 공장 1951~1953년

헬렌 레인 1953~1954년

“기억하기엔 너무 어렸을 때 ” 1951~1965년

“한곳에서 영원히” 1999년

불법적이고 부도덕하며 개탄스러운 1954~1966년

“정말 해괴한 잡종” 1960~1966년

“이 세상에서 가장 결정적인 순간 ” 1966~1973년

헬라 폭탄 1966년

심야 의사 2000년

“그녀는 명성을 얻을 자격이 충분합니다 ” 1970~1973년



제3부 불멸

“그게 아직 살아 있대요 ” 1973~1974년

“그들이 할 수 있는 최소한 ” 1975년

“누가 내 비장을 팔아도 좋다고 했습니까?” 1976~1988년

프라이버시 침해 1980~1985년

불멸의 비밀 1984~1995년

런던 이후 1996~1999년

헨리에타 마을 2000년

제카리아 2000년

죽음의 여신, 헬라 2000~2001년

“저게 다 우리 엄마 ” 2001년

흑인 정신병원 2001년

진료 기록 2001년

영혼 정화 2001년

천상의 몸 2001년

“겁먹을 건 아무것도 없으니까 ” 2001년

클로버로 가는 먼 길 2009년



그들은 지금 어디에

에필로그 헨리에타 랙스, 못다 한 이야기

감사의 말

옮긴이의 말

주

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