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책소개

‘치매가 있어도 좋은 삶’의 기록
거의 모든 치매 환자에게 희망을 주는 책!

이 책의 저자는 치매 환자다. 2014년, 58세라는 이른 나이에 조기 치매를 진단받고, 그렇게 인생의 끝을 느낀 시점에서 다시 새로운 삶을 시작했다. 자신의 모든 것을 기록한 것이다. 치매 당사자인 저자가 들려주는 치매 이야기, 그녀의 기록은 한마디로 요약해서 ‘치매가 있어도 좋은 삶’이다. 그것이 어떻게 가능할까? 모든 병이 그렇겠지만, 특히나 치매는 병의 진행이 급속하지 않아서 시작과 중간과 끝이 선명히 이어지는 질환이다. 그래서 그 과정을 이해한다면, 누구라도 설령 치매 환자가 되어도 지나치게 당황하지 않아도 된다는 것이 저자의 조언이다. 그리고 ‘치매가 있어도 좋은 삶’을 나름대로 행복하게 누릴 수 있다는 것이다.
심지어 저자는 치매 진단 이후에 행복에 대한 죄책감을 느낀다고 토로하기까지 한다. “이상하게 들리지만, 나는 가끔씩 치매 덕분에 다른 사람들이 받는 부담감을 털어내고, 사람들이 여전히 필사적으로 돌리고 있는 다람쥐 쳇바퀴에서 벗어나게 되어 순간적으로 만족감을 느낀다. 그리고 이 병에서 얻을 수 있는 최선의 것을 찾아내는 내 능력 때문에 죄책감을 느낀다.”
다행히도 낙관적인 성향의 저자는 오랫동안 치매를 앓으면서도 아주 작은 것에서 즐거움을 찾느라 분주하다. 그 즐거움의 하나가 바로 ‘기록’이고, 이 책은 그 ‘결실’인 셈이다. 덕분에 독자들은 치매라는 어둠의 영역을 아주 밝은 필터로 들여다볼 수 있게 되었다.
치매 환자의 ‘감각’과 ‘관계’, ‘의사소통’, ‘환경’, ‘감정’, ‘태도’ 등 치매가 불러오는 인간 삶의 모든 영역을 들여다보는, 치매 환자가 들려주는 치매에 대한 거의 모든 기록. 사실상 치매 인구가 급속도로 증가하고 있는 지금, 이 책은 우리에게 너무도 유용한 기록이 아닐 수 없다.

“치매 환자에게 좋은 소식은 매일 새로운 날이 시작되므로 다시 시작할 수 있고, 사용하는 언어와 어조, 진행성 질병에 접근하는 방식을 바꿀 기회를 얻게 된다는 것이다. 이 기회는 치매를 진단받은 당사자이든 가족이나 지역 사회, 의료계에서 환자를 지원하는 사람이든 모두에게 있는데, 지원해주는 사람에게 훨씬 중요하다. 변화를 주기에 너무 늦은 때는 없다. 이 책을 내려놓고 바로 시작해도 된다.”

치매의 진짜 모습을 담은,
‘치매’보다 ‘인간’이 먼저임을 깨우치는 책!

확실히 저자는 낙천적이다. 치매 환자임에도 치매의 긍정적인 면을 끊임없이 찾아내고 스스로에게 각인시킨다. 예컨대 다음과 같은 문장이 그렇다. “행복은 순간의 마음챙김, 현재에 대한 감사가 있어야 느낄 수 있는 것이다. 결국 과거는 종종 흐릿해질 수 있고 미래는 잘 모르기 때문이다. 하지만 정말 달라진 것이 있을까? 우리 모두는 더욱 현재를 살아야 하지 않을까? 우리는 단지 서투르게 된 것뿐이다. (…) 무엇보다도 치매가 가르쳐준 것은 우리 모두 지금 당장으로 돌아와야 한다는 것이다.”
대부분의 사람은 나이가 들면서 내가 가진 것이 아니라 내게 없는 것에 집중하는 반면, 치매 환자는 지금 당장의 순간에만 집중한다는 것이다. 이 정도면 감탄이 나오지 않을 수 없다. 친구들에게 노래해주는 새 한 마리를 보면서, 돌아다니려고 밖에 있으면서, 나무줄기에서 내다보고 있는 다람쥐를 잡으면서 머릿속이 차분해지는 날이면 특별히 행복하다는 저자. 어떻게든 부족함을 남기는 전체적인 상황이 아니라 아주 작은 순간에도 아름다움을 보는 법을 배웠다는 저자에게 감탄하지 않을 수 없다.
《치매의 거의 모든 기록》은 사실상 인생에서 충격적인 사건인 치매에 관한 이야기다. 거부할 수 없는 사건을 맞은 이들에게 어떻게든 최선의 삶을 살 것을 조언하는 저자의 치매 기록은 가슴 뭉클해지는 인간 승리의 기록이기도 하다. 저자의 말마따나, 치매 환자라고 해서 도대체 왜 인간적인 삶을 멈춰야 한단 말인가. 《치매의 거의 모든 기록》은 치매 환자를 비롯해 치매라는 질병에 곤혹스러워하는 모든 사람들에게, 그리고 지금 치매 환자 곁에서 손잡고 있는 그 누군가에게도 따뜻한 위로와 격려의 선물이 될 것이다.

저자소개

20년 동안 영국국민의료보험(NHS)에서 비임상팀 팀장으로 일하던 중 2014년 7월, 58세에 조기 발병 치매를 진단받았다. 사회나 병원 모두 치매에 대해 아는 것이 별로 없다는 사실에 충격을 받아 치매에 대한 인식을 높이고 진단 이후에도 ‘삶이 있다’는 사실을 알리는 일을 헌신적으로 하고 있다. 현재 알츠하이머병협회의 홍보대사이며, 2019년에는 치매 연구에 대한 기여를 인정받아 브래드포드대학교에서 건강학 명예박사학위를 받았다. 두 딸이 있으며 요크셔주에서 생활하고 있다. 지은 책으로 『내가 알던 그 사람』, 『치매의 거의 모든 기록』이 있다.

목차

프롤로그 ㅣ 모두에게 알리고 싶은 ‘치매’ 이야기 - 005



1장 ㅣ 왜곡되는 ‘감각’ - 013

식사 방법 / 음식 / 음식의 선택 / 요양원 식사 / 달걀 삶기 / 후각 / 후각 환각 / 청각 / 시각 / 꿈 / 촉감



2장 ㅣ 새로 도전하게 될 ‘관계’ - 059

간병 / 간병이 관계에 미치는 영향 / 딸로서 간병하기 / 혼자 생활하기 / 관계에 대한 욕구 / 간병인으로서의 치매 환자



3장 ㅣ 여전히 소중한 ‘의사소통’ - 097

사람들의 비판 / 언어의 중요성 / 전문가들이 사용하는 말 / 장애인 취급당하는 경우 / 치매에 대한 서술 / 언어 없는 의사소통 / 소셜 미디어 / 기술



4장 ㅣ 치매 친화적인 ‘환경’ - 139

계절 / 걷기 / 치매 친화적인 환경 만들기 / 이웃 / 어찌할지 모를 때 / 자기 집에 거주하기 / 추억의 방 / 집과 요양원 / 치매 마을



5장 ㅣ ‘지금 이 순간’에 몰두하는 ‘감정’ - 175

감정을 느낄 수 있는 능력 / 슬픔 / 두려움 / 불안 / 분노 / 죄책감 / 행복



6장 ㅣ 긍정적이어야 할 ‘태도’ - 213

상태가 나쁜 날 / 진단 / 대처하기 / 전문가의 태도 / 가족의 태도 / 자아감 / 긍정적인 태도 / 동료 환자들의 지원



에필로그 ㅣ “도대체 왜 멈춰야 하는가” - 251

감사의 글 - 259

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